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Témoignage de Claire

Claire, étudiante en 2e année à l'ESTP, nous parle de son handicap, de l'acceptation de la maladie et du regard des autres. Elle nous livre un témoignage franc et complet sur les difficultés d'adaptation qu'elle a pu rencontrer lors de son arrivée dans de nouveaux établissements et en tant que "première élève handicapée". Des difficultés qu'elle a toujours réussi à dépasser...

Photo de Claire" Je suis Claire, étudiante en deuxième année à l’ESTP, l'Ecole Spéciale des Travaux Publics. Pour arriver à ce niveau, j’ai suivi un cursus classique: j’ai obtenu un Bac S Option Mathématiques, Mention Très Bien, puis j’ai étudié deux ans dans une Classe Préparatoire aux Grandes Ecoles au Lycée Montaigne de Bordeaux.
Malgré les apparences, je souffre d’un handicap moteur. En effet, je suis atteinte d’une myopathie Facio Scapulo Humérale qui entraîne une paralysie progressive des muscles du haut du dos, du visage et des jambes. Pour le moment, seuls quelques muscles du haut du dos sont touchés par la maladie mais c’est une maladie dégénérative et les autres muscles le seront bientôt également.

Du fait de ma maladie, je souffre d’une grande fatigabilité lors de la station debout et lors de l’utilisation de mes bras. Je nécessite donc des aménagements particuliers. En effet, je travaille sur une table et une chaise ergonomiques et je prends mes cours sur ordinateur lorsqu’il y a beaucoup à écrire car l’écriture me fatigue énormément. De plus, au lycée et en classe préparatoire, je bénéficiais d’un tiers temps et de la présence d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) qui m’accompagnait quotidiennement pour écrire les cours des matières scientifiques à ma place et rédiger mes devoirs.
A chacune de mes arrivées dans un nouvel établissement (lycée, prépa, école d’ingénieurs), je me suis heurtée à deux problèmes.

Le premier est lié à la mise en place des aménagements nécessaires à ma pathologie. En effet, dans chacun des établissements, j’étais la première élève handicapée qu’ils accueillaient et l’administration ne savait pas comment réagir. Même si je les contactais à l’avance pour qu’on ait le temps d’anticiper la rentrée et les différents problèmes qui pourraient survenir, les premiers mois étaient toujours délicats car les aménagements n’étaient pas mis en place ou étaient oubliés. En effet, c’est toujours difficile d’amener les personnes à modifier le mode de fonctionnement et/ou l’organisation d’une école pour une seule élève. Cependant, après un certain temps d’adaptation, les choses rentrent toujours dans l’ordre et les aménagements sont mis en place la plupart du temps.

Le deuxième problème auquel j’étais régulièrement confrontée était le regard des autres élèves. En effet, je n’accepte ma maladie que depuis un an et, avant cela, la moindre allusion à celle-ci me faisait souvent perdre mes moyens. Ainsi, chaque remarque ou question de mes camarades me faisait me sentir différente et me donnait un nouveau coup au moral alors que, pour la plupart, elles n’étaient pas du tout à visée mesquine. Le regard des autres est très difficile à surmonter tant qu’on n’a pas accepté soi-même sa maladie et certaines personnes valides ne se rendent pas compte du travail sur soi qu’il faut réaliser pour passer ce cap.
Mon avenir professionnel ? Ce sera sûrement difficile car je suis une femme handicapée dans le monde du BTP mais j’ai confiance dans l’évolution des mentalités et, si nécessaire, je me « battrai » au début pour avoir les aménagements dont j’ai besoin, comme je l’ai déjà fait tout au long de mon cursus scolaire."

Claire, étudiante à l'ESTP